Οι φίλοι της οικογένειας Νιαράκη με την υποστήριξη του Δήμου Πωγωνίου οργανώνουν την Πέμπτη 2 Αυγούστου στους Κουκλιούς του Δήμου Πωγωνίου εκδήλωση οικονομικής συμπαράστασης για την οικογένεια με σύνθημα “Το χαμόγελο της Αλεξάνδρας”.
Συμμετέχουν αφιλοκερδώς:
Κλαρίνο: Καψάλης Γρηγόρης, Δάμος Ναπολέων, Καψάλης Σταύρος, Χαραλάμπους Δόκιμος, Τόλης Βασίλειος, Τζιχάνης Ηλίας, Πλαστήρας Ηλίας, Δάμος Γιώργος, Τάσης Νίκος, Γιαννακός Γιώργος, Γκιόκας Λευτέρης, Μπραχόπουλος Μιχάλης, Χαλιγιάννης Θανάσης, Οικονόμου Θεόδωρος, Χαλδούπης Γιάννης
Τραγούδι: Αθανασίου Παγώνα, Τζίμας Κώστας, Κωνσταντίνου Λευτέρης, Ντρίκος Κώστας, Τζίμας Γιώργος, Πατσιούρας Γιώργος, Κολοσπύρος Γιώργος, Παπακώστας Γιάννης, Πότσης Γιώργος, Δήμου Ελένη, Χαλιγιάννης Γιώργος, Σίνης Τάκης.
Η Αλεξάνδρα Νιαράκη, ετών 16, ταλαιπωρείται από μικρό παιδί με σοβαρά προβλήματα υγείας λόγω μίας σπάνιας γονιδικής μετάλλαξης. Τώρα απειλείται η ζωή της από έναν όγκο, που πιέζει το δεξί νεφρό. Κανένα ελληνικό νοσοκομείο δημόσιο ή ιδιωτικό δεν ανέλαβε την ευθύνη, έτσι μετά από θετική απάντηση της Mayo Clinic στις ΗΠΑ η Αλεξάνδρα έφυγε για την Αμερική.Υπάρχει πιθανότητα να αντιμετωπιστεί η κατάσταση εκεί, αλλά με ένα τεράστιο κόστος της τάξης των 300.000 – 500.000 €.
Οι φίλοι της οικογένειας Νιαράκη είναι μία ομάδα εθελοντών, οι οποίοι ένωσαν τις δυνάμεις τους με μοναδικό στόχο την ευαισθητοποίηση της τοπικής κοινωνίας και την εύρεση πρακτικών τρόπων για την οικονομική στήριξης της πολυπαθούς οικογένειας. Στην προσπάθειά τους αυτή έχουν αρωγό το Δήμο Πωγωνίου και την Περιφέρεια Ηπείρου. Εκτός από την παραπάνω εκδήλωση, οργανώνουν δίκτυο αλληλεγγύης στο νομό Ιωαννίνων απευθυνόμενοι στους συλλόγους και τις τοπικές κοινότητες, που οργανώνουν πολιτιστικές εκδηλώσεις στις προσεχείς εβδομάδες. Στόχος τους είναι να δημοσιοποιήσουν το θέμα της Αλεξάνδρας και να συλλέξουν δωρεές.
Σήμερα μας χρειάζεται η Αλεξάνδρα αύριο μπορεί να είναι κάποιος από εμάς.
Πέμπτη 2 Αυγούστου – Κουκλιοί Δήμου Πωγωνίου
Τιμή εισόδου: 3 €
Για πληροφορίες: Κατσούπας Βασίλειος 6948.513652, Κονάνου Αντωνία 6947.202401, Νάσης Νίκος 6937.166241
Οι Φίλοι Της Οικογένειας Νιαράκη – Κουκλιοί, Δήμος Πωγωνίου:
Αγαπητοί φίλοι,
Χρειαζόμαστε τη βοήθειά σας για να δώσουμε μια ευκαιρία στη ζωή σε ένα παιδί στο οποίο η μοίρα σπάνια χαμογέλασε. Η Αλεξάνδρα, ετών 16, μεγαλύτερη κόρη της επταμελούς οικογένειας του Γιάννη και της Σοφίας Νιαράκη ταλαιπωρείται από μικρό παιδί με σοβαρά προβλήματα υγείας λόγω μιας σπάνιας γονιδιακής μετάλλαξης.
Σε ηλικία μόλις 5 ετών χειρουργήθηκε για καρκίνο στον εγκέφαλο και στα 14 για καρκίνο στο παχύ έντερο. Τώρα απειλείται άμεσα η ζωή της από έναν όγκο που πιέζει το δεξί νεφρό, ο οποίος εντοπίστηκε το Γενάρη του 2012 και μόλις τρείς μήνες αργότερα, τον Απρίλιο του 2012, είχε τριπλασιαστεί σε μέγεθος. Λόγω θέσης και μεγέθους η χειρουργική επέμβαση κρίνεται άκρως επικίνδυνη και πιθανότατα μοιραία.
Κανένα ελληνικό νοσοκομείο δημόσιο ή ιδιωτικό δεν ανελάμβανε την ευθύνη κι οι γιατροί συνέστησαν την μεταφορά του παιδιού σε εξειδικευμένο κέντρο στο εξωτερικό. Λόγω της κρισιμότητας της κατάστασης και μετά από τη θετική απάντηση από την Mayo Clinic στις ΗΠΑ οι γονείς έφυγαν μόνοι τους για Αμερική στις 19/6/2012. Υπάρχει πιθανότητα να αντιμετωπιστεί η κατάσταση εκεί αλλά με ένα τεράστιο κόστος της τάξης των 300-500.000 ευρώ.
Επιπρόσθετα, το τέταρτο από τα πέντε παιδιά του Γιάννη και της Σοφίας Νιαράκη πάσχει επίσης από οικογενή πολυποδίαση και πρέπει να χειρουργηθεί άμεσα κι ανεξάρτητα από την έκβαση της ιστορίας της Αλεξάνδρας μετά την επιστροφή των γονιών από Αμερική.
Πολλοί από εμάς γνωρίζουμε το Γιάννη Νιαράκη, το γελαστό ταχυδρόμο από τους Κουκλιούς στο ταχυδρομικό κατάστημα των Δολιανών. Είναι πολύ δύσκολο να διανοηθεί κανείς την πληθώρα των συναισθημάτων που βαραίνουν αυτή τη στιγμή την Αλεξάνδρα και την οικογένειά της. Αλλά αυτό που έχει εντυπωσιάσει όλους εμάς που έχουμε γνωρίσει την οικογένεια Νιαράκη τα τελευταία χρόνια είναι η απίστευτη αγάπη που τους δένει, η αφοσίωση κι αλληλο-υποστήριξη των αδελφιών και το σεμνό χαμόγελο της πίστης κι ελπίδας που είναι χαραγμένο στα χείλη του Γιάννη και της Σοφίας σε αυτό τον υπεράνθρωπο αγώνα που δίνουν καθημερινά για να υπερισχύσουν μια άπονης και σκληρής μοίρας.
Με τη δική σας βοήθεια μπορούμε να ελπίζουμε ότι αυτό δεν θα είναι το τελευταίο καλοκαίρι της Αλεξάνδρας. Ας είναι η αλληλεγγύη όλων μας το μικρό θαύμα που θα κρατήσει ζωντανό το χαμόγελο στα χείλη των γονιών της Αλεξάνδρας.
Πώς μπορείτε να βοηθήσετε:
Δωρεές στους λογαριασμούς:
– Eμπορικής Τράπεζας: ΙΒΑΝ GR 6001201490000000069697801 BIC EMPOGRAA
– Ταχυδρομικού Ταμιευτηρίου: ΙΒΑΝ GR 0609611270000000806401907 BIC GPSBGRAA
Δικαιούχος Νιαράκης Ιωάννης
Για πληροφορίες επικοινωνήστε:
– Φίλοι Οικογένειας Νιαράκη Επιτροπή συμπαράστασης – Κουκλιοί: Βασίλης Κατσούπας 6948.513652, Αντωνία Κονάνου 6947.202401, Nίκος Νάσης 6937.166241
– Δήμος Πωγωνίου: Τηλ. Κέντρο 26533.60100, Αντι-δήμαρχος: Γιάννης Ντάλλας 26533.60108
– Για τακτική ενημέρωση & συμπαράσταση: Γίνετε μέλη στην ομάδα Facebook «Το Χαμόγελο της Αλεξάνδρας» Email: [email protected] [email protected]
