Εκχωρείται DNA 100.000 νεογνών σε ιδιωτικές εταιρείες

Στη Βουλή φέρνει η Μερόπη Τζούφη, βουλευτής Ιωαννίνων της Νέας Αριστεράς, την αποκάλυψη για την παραχώρηση γενετικού υλικού 100.000 νεογέννητων παιδιών σε ιδιωτικές εταιρείες. Σύμφωνα με δημοσιογραφικές πηγές, κατά την περίοδο 2025–2029 σχεδιάζεται η εκχώρηση σταγόνων αίματος από νεογνά σε δύο συγκεκριμένες εταιρείες, προκειμένου να διενεργηθεί πλήρης αλληλούχηση του γονιδιώματος, χωρίς επαρκή δημόσια ενημέρωση ή θεσμική επιστημονική αξιολόγηση.

Σήμερα, ο Προληπτικός Έλεγχος Νεογνών στην Ελλάδα πραγματοποιείται επιτυχώς και καθολικά από το 1974 από το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού (ΙΥΠ), στο πλαίσιο του Εθνικού Προγράμματος Προληπτικού Ελέγχου Νεογνών (ΕΠΠΕΝ). Το πρόγραμμα, που στηρίζεται σε βιοχημικές μεθόδους, αφορά πλέον 33 νοσήματα και έχει κερδίσει την εμπιστοσύνη της επιστημονικής κοινότητας και της κοινωνίας.

Η απόπειρα ιδιωτικοποίησης του προγράμματος μέσω της εφαρμογής μεθόδων που διεθνώς παραμένουν σε ερευνητικό στάδιο, προχωρά χωρίς τεκμηριωμένη γνωμοδότηση από αρμόδιο επιστημονικό φορέα. Αντίθετα, το Επιστημονικό Συμβούλιο του ΙΥΠ, η Ελληνική Νεογνολογική Εταιρεία, η Πανελλήνια Ένωση Βιοεπιστημών, ο Σύνδεσμος Ιατρών Γενετιστών Ελλάδας (ΣΙΓΕ) και η Ελληνική Εταιρεία Ιατρικής Γενετικής έχουν διατυπώσει σοβαρές ενστάσεις, εγείροντας κρίσιμα ερωτήματα επιστημονικής, ιατρικής και βιοηθικής φύσης.

Με βάση τα παραπάνω, κατατίθεται κοινοβουλευτική ερώτηση προς τον Υπουργό Υγείας με τα εξής ερωτήματα:

1. Έχει υπογραφεί και υλοποιείται προγραμματική συμφωνία με ιδιωτικές εταιρείες για την αλληλούχηση του γονιδιώματος 100.000 νεογέννητων, και αν ναι, ποιο είναι το ακριβές περιεχόμενο της σύμβασης;
2. Αληθεύει ότι τα δεδομένα από την αλληλούχηση θα ανήκουν αποκλειστικά σε μία εκ των ιδιωτικών εταιρειών, και αν ναι, με ποιο νομικό και ηθικό σκεπτικό προβλέπεται αυτό;
3. Υπάρχει πρόβλεψη για ρητή, τεκμηριωμένη ενημέρωση και συναίνεση των γονέων πριν από τη συμμετοχή στο πρόγραμμα; Πώς διασφαλίζεται αυτή η συναίνεση;
4. Γιατί δεν προηγήθηκε γνωμοδότηση από τα αρμόδια θεσμικά επιστημονικά όργανα (όπως το Επιστημονικό Συμβούλιο του ΙΥΠ), και δεν υπήρξε καμία δημόσια διαβούλευση;
5. Πώς διασφαλίζεται η προστασία των προσωπικών γενετικών δεδομένων των νεογέννητων από κίνδυνο υπεξαίρεσης, εμπορικής εκμετάλλευσης ή διαρροής;
6. Με ποιες ενέργειες εγγυάται το Υπουργείο ότι δεν θα πληγεί το ισχύον δημόσιο Εθνικό Πρόγραμμα Προληπτικού Ελέγχου Νεογνών του ΙΥΠ, εφόσον αποσπώνται 3 από τις 5 σταγόνες αίματος που χρησιμοποιούνται για τις βιοχημικές αναλύσεις;

Την ερώτηση συνυπογράφουν οι:

Σία Αναγνωστοπούλου, Έφη Αχτσιόγλου, Χουσεΐν Ζεϊμπέκ, Πέτη Πέρκα, Δημήτρης Τζανακόπουλος, Ευκλείδης Τσακαλώτος, Οζγκιούρ Φερχάτ, Θεανώ Φωτίου, Αλέξης Χαρίτσης